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Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen Delmenhorster Ärzte setzen auf Aufklärung

Von Marco Julius | 20.10.2015, 08:24 Uhr

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen greifen Körper und Seele an. In der Öffentlichkeit ist wenig bekannt über das Krankheitsbild. Das wollen Mediziner und Betroffene ändern.

Sicher, eine Magen-und-Darmerkrankung hat fast jeder Mensch nicht nur einmal im Leben. Etwas Falsches gegessen – oder Bakterien und Viren, die einem Magen und Darm umdrehen. In diesen Fällen verschwinden Übelkeit, Durchfall und Erbrechen aber schon nach wenigen Tagen wieder. Ganz anders ist es bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Wer etwa unter Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leidet, den beiden häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen, der leidet körperlich und seelisch – und das oft sein Leben lang.

Die chronischen Darmerkrankungen sind der Öffentlichkeit wenig bekannt. Ein Grund für Dr. Klaus Gutberlet und Dr. Frank Starp, Experten vom St.-Josef-Stift, die Delmenhorster Ärzte Dr. Uwe Lersch und Dr. Matthias Wied, Internisten mit Schwerpunkt auf Magen-und-Darm-Erkrankungen, sowie Ute Ahrlich und Torsten Dreyer, die gemeinsam die örtliche Selbsthilfegruppe „Morbus Crohn/Colitis ulcerosa“ leiten, die Erkrankung ins Licht zu rücken, um zu informieren und das Tabu etwas aufzubrechen, das die Erkrankungen umgibt.

Netzwerke wichtig

„Wir demonstrieren mit dieser gemeinsamen Aktion auch, wie wichtig das Netzwerk und wie wichtig die gute Zusammenarbeit bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen sind“, sagt Gutberlet, Chefarzt der Gastroenterologie. Nehme man Delmenhorst und die nähere Umgebung, so rechnet Gutberlet vor, komme man bei 100000 Einwohnern auf knapp 500 Menschen in allen Altersklassen, die an einer der beiden Darmerkrankungen leiden. Vier bis sechs neue Fälle gäbe es im Schnitt pro Jahr. In den meisten Fällen trete die Darmerkrankung zwischen dem 15. und dem 40 Lebensjahr auf, 20 Prozent der Ersterkrankten seien jünger als 20 Jahre. „Es gibt sogar Säuglinge, die bereits erkranken“, sagt Wied. Durchfall, Darmblutungen, Blähungen, Bauchschmerzen, Krämpfe, Müdigkeit, Leistungsschwäche sind die Folge. Die Mehrzahl der Patienten hat dann immer wieder damit zu tun, eine lebenslange Begleitung ist unumgänglich. „Wer die Diagnose einmal hat, der sollte seinen Doktor nicht ganz vergessen. Der Vorsorgegedanke ist enorm wichtig“, sagt Gutberlet.

Diagnose oft Puzzlearbeit

Die Experten machen klar, dass schon die Diagnose nicht ganz einfach sei. „Puzzlearbeit“ sei nötig, sagen Wied und Lersch. Oft dauere es jahrelang, bis die Erkrankung richtig diagnostiziert werde. Und ist die Diagnose dann da, sei es oft schwierig, sie dem Patienten zu vermitteln. „Bringen Sie mal einem Jugendlichen bei, dass er eine chronische Erkrankung hat. Die Pubertät ist nicht die ideale Therapiezeit“, berichtet Gutberlet. Die Krankheit sei schließlich mit Unsicherheit, mit Scham, mit Angst und Isolation verbunden, sagt Torsten Dreyer, 1979 selbst an Morbus Crohn erkrankt. Wer jung erkrankt, der habe es oft schwer, seinen Weg in den Beruf zu finden. Anders als etwa Rheuma oder Diabetes sind die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen der Öffentlichkeit oft kein Begriff, Erkrankte können also auf wenig Verständnis hoffen. Die Erkrankung ist nicht offen sichtbar wie eine Erblindung, man sitzt auch nicht im Rollstuhl.

Entstehung der Erkrankungen nicht belegt

Die Darmentzündungen verlaufen meist schubweise. Neben dem Magen-und-Darm-Trakt können etwa bei Morbus Crohn auch Gelenke oder Organe wie die Leber und die Haut angegriffen werden. Gibt es Erkrankte in der Familie, steigt das Risiko einer chronischen Darmerkrankung an. Welche Rolle Risikofaktoren wie Rauchen, bestimmte Medikamente oder Ernährungsgewohnheiten spielen, sei bislang noch offen. „Die Entstehung dieser Darmerkrankungen ist noch nicht belegt, sicher ist aber: das körpereigene Immunsystem wird in eine falsche Richtung gelenkt“, sagt Wied. Da es keine homogene Gruppe von Patienten gebe und die Darmerkrankung bei jedem ganz unterschiedlich verlaufe, sei auch die Behandlung individuell abzustimmen. Manche haben nur einen Schub und dann Ruhe, wieder andere haben zwischen den Schüben jahrelange Pausen, andere haben buchstäblich chronisch Probleme, wissen die Experten. „Oft müssen die Erkrankten lebenslang Medikamente nehmen, mit entsprechenden Nebenwirkungen. So wird etwa das Immunsystem runtergefahren, die Patienten sind dann anfällig für weitere Erkrankungen“, berichtet Wied. Erkrankte müssten eine hohe Selbstdisziplin mitbringen. Oft sei auch im Laufe des Lebens ein komplizierter Wechsel von Therapiefolgen notwendig, sagt Wied. „In bestimmten Situationen besteht ein erhöhtes Krebsrisiko durch die Erkrankung“, ergänzt Gutberlet.

Wer erkrankt ist, der muss viele Untersuchungen über sich ergehen lassen. Magen- und Darmspiegelungen, Dünndarmspiegelungen, Ultraschall, Kernspin- und Computertomografie müssten zum Teil präventiv wiederholt werden. Wied nimmt Ängste, wenn er sagt, dass etwa Darmspiegelungen heute gut auszuhalten seien, weil die Medizin Fortschritte gemacht habe. Wenn die Behandlung mit Medikamenten nicht ausreicht, kommt Dr. Starp ins Spiel, Chefarzt der Chirurgie. „Operationen sind zum Beispiel dann notwendig, wenn akute Symptome auftreten, etwa bei einem Darmdurchbruch, bei einer hochgradigen Darmverengung oder bereits vorhandenem Krebs.“ Eine OP müsse gut überlegt sein, schließlich könne man Eingriffe nicht rückgängig machen.

Schamgrenze überwinden

Starp und Gutberlet betonen die wichtige Arbeit der Selbsthilfegruppe, auch wenn es darum geht, Patienten die Angst vor Behandlungen und Eingriffen zu nehmen. „Gerade wenn junge Menschen vor schwerwiegenden Entscheidungen stehen, ist es wichtig, dass sie sich mit Betroffenen austauschen. Die haben noch einmal einen ganz anderen Blickwinkel als behandelnde Ärzte oder der eigene Freundeskreis“, sagt Starp. Bei Morbus Crohn werden im Durchschnitt zwei von drei Erkrankten im Laufe ihres Lebens operiert, teilweise sogar mehrfach. „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind ein Eingriff in den gesamten Lebenslauf“, betont Gutberlet. Da die chronischen Erkrankungen derzeit noch nicht geheilt werden können, geht es bei der Behandlung vor allem um die Verbesserung des subjektiven Wohlbefindens, um die Lebensqualität der Patienten.

In der Selbsthilfegruppe erleben Ahrlich und Dreyer immer wieder, wie gut es Betroffenen und Angehörigen tun kann, erstmals offen über ihre Erkrankung zu sprechen. „Es müssen Schamgrenzen überwunden werden, wenn man sich outet“, sagt Dreyer. „Wer zu uns kommt, ist dankbar, wenn er sich austauschen kann und merkt, dass er mit seinen Problemen nicht allein ist.“

Dreyer weiß, wovon er redet. Er kennt die Ängste der Betroffenen genau, weiß von der „ständigen Suche nach dem nächsten Klo“, die zur seelischen Belastung werden kann. Er kann mit seiner Erfahrung Mut machen, lebt er doch seit fast 40 Jahren mit seiner Erkrankung. Er weiß, dass sie nicht vorübergeht wie eine Magen-Darm-Grippe, er weiß aber auch , dass es ein Leben mit der Erkrankung gibt.