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Pflegestufe ermöglicht Kita-Besuch Zweijährige Larissa leidet an extrem empfindlicher Haut

Von Katja Butschbach | 04.01.2015, 12:29 Uhr

Für die kleine Larissa hat die Familie Pflegestufe 1 erkämpft – das Mädchen leidet an sehr empfindlicher Haut. Nachdem die Eltern im August an die Öffentlichkeit gingen, fanden sie Kontakt zu anderen Betroffenen.

Pflegestufe 1 für Larissa – dieses Ziel haben die Eltern Sarah Deeken und Simon Siedenburg aus Ganderkesee lange vor Augen gehabt. Einen Tag vor Weihnachten kam dann ein Brief, der große Erleichterung brachte: Die beklagte Krankenkasse erklärte sich bereit, Larissa rückwirkend ab dem 1. Dezember die Pflegestufe 1 zu bewilligen.

Mit dem Geld wollen Sarah Deeken und Simon Siedenburg viel für ihre Tochter tun: Larissa leidet an „Epidermolysis bullosa junctionalis“, einer sehr empfindlichen Haut. Die „Schmetterlingshaut“, so die weniger wissenschaftliche, aber treffende Beschreibung, bildet schnell Blasen und offene Stellen.

Während die Familie von Larissa erzählt, tobt Larissas großer Bruder Max durch das Zimmer; die Geschwister spielen. Mit kleinen Schritten läuft Larissa dann durch das Zimmer, geht zu ihrer Mutter, die aus einer Tube eine spezielle Handcreme presst. Sie reibt die Hände ihrer Tochter damit ein, anschließend auch die von Max.

Mit der Pflegestufe ändert sich für Larissa einiges zum Positiven. Sie ermöglicht, dass eine Krankenschwester Larissa im Kindergarten unterstützt. Die Schwester kenne Larissa von Geburt an, berichtet Sarah Deeken, und komme bereits jetzt jeden Tag für 45 Minuten vorbei, um Verbände zu wechseln und sich um Blasen zu kümmern.

Im Kindergarten, meint Sarah Deeken, werden die Herausforderungen eher zunehmen, weil Larissa dann mit vielen Kindern zusammen ist und sich leicht verletzen kann. Ohne Assistenz, habe es vom Kindergarten geheißen, werde man Larissa nicht aufnehmen können. Dieses Problem ist nun gelöst.

„Die ganzen Cremes und Arzneimittel, Brei und Babymilch“ und viele Kleinigkeiten will Sarah Deeken von dem Pflegegeld für ihre Tochter kaufen. Genau weiß sie noch nicht, wie hoch die Summe sein wird, aber sie rechnet mit etwa 255 Euro.

Die Familie ging bereits im Sommer an die Öffentlichkeit, berichtete vom Kampf um eine Pflegestufe – und bereute diesen Schritt nicht. Nun fragten die Menschen nicht mehr, warum das Mädchen Verbände habe. Auch hat die Familie so Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden.

Für Larissa, erklärt Sarah Deeken, ist die Nahrungsaufnahme am schwierigsten. Weiche Nahrung sei am besten. Die Ausprägung der Krankheit sei seit August schwankend; das Schwitzen bei Hitze sei allerdings nicht gut für Larissas Haut.

Bereits als Larissa drei Monate alt war, stellten die Eltern den ersten Antrag auf eine Pflegestufe. Nach langem Hin und Her mit der Krankenkasse entschied man sich, vor Gericht zu gehen. Ende September lagen dort alle Unterlagen vor, darunter Schreiben vom Kinderarzt und vom Gesundheitsamt sowie Pflegeprotokolle.

Bis zu ihrem vierten Geburtstag gilt für Larissa nun die Pflegestufe. „Wir haben jetzt für anderthalb Jahre Ruhe“, sagt Sarah Deeken. „Dann sehen wir, ob wir wieder kämpfen müssen.“ Für Mutter und Tochter steht demnächst eine gemeinsame Kur an, die die Kasse lange vor Weihnachten genehmigt hatte. Es geht nach Sylt.